اعلاميه جهانی در باره ژنوم انسانی و حقوق بشر (مصوب کنفرانس عمومی سازمان آموزشی ،علمی و فرهنگی ملل متحد در بيست و نهمين اجلاس آن در ١١ نوامبر ١٩٩٧؛ مصوب قطعنامه ۵٣/١۵٢ مورخ ٩ دسامبر ١٩٩٨ )

مجمع عمومی کنفرانس عمومی

با یاد آوری این امر که مقدمه اساسنامه یونسکو به “اصول دموکراتيک منزلت ، برابری و احترام متقابل انسان ها ” اشاره می کند ، هر ” عقيده و نظرِی مبنی بر نابرابری انسان ها و نژاد ها ” را رد می کند ، تصریح می نماید که ” انتشار گسترده فرهنگ ،

 و آموزش نوع بشر برای عدالت و آزادی و صلح جهت منزلت انسان ها ضروری و لازم است و وظيفه ای مقدس به شمار می رود که همه ملت ها باید با روحيه یاری و علاقه متقابل انجام دهند ” ، اعلام می کند که صلح باید بر اساس همبستگی معنوی و اخلاقی نوع بشر استوار باشد، و تصریح می کند که این سازمان ” از طریق روابط آموزشی و علمی و فرهنگی مردمان جهان در صدد پيشبرد هدف های بين المللی و رفاه مشترک نوع بشر است که سازمان ملل برای تحقق آن ایجاد شد ودر منشور آن اعلام شده است ” ، با یاد آوری صميمانه الحاقيه خود به اصول جهانی حقوق بشر ، که به ویژه در اعلاميه جهانی حقوق بشرمورخ ١٠ دسامبر ١٩۴٨ و در دو ميثاق بين المللی سازمان ملل متحد در باره حقوق اقتصادی ،اجتماعی و فرهنگی و در باره حقوق مدنی و سياسی مورخ ١۶ دسامبر ١٩۶۶ ، در کنوانسيون سازمان ملل در باره پيشگيری و مجازات جنایت نسل کشی مورخ ٩ دسامبر ١٩۴٨ ، کنوانسيون بين المللی سازمان ملل در باره حذف کليه شکل های تبعيض نژادی مورخ ٢١ دسامبر ١٩۶۵، اعلاميه سازمان ملل در باره حقوق افراد عقب مانده ذهنی مورخ ٢٠ دسامبر ١٩٧١ ، اعلاميه سازمان ملل در باره حقوق معلولان مورخ ٩دسامبر ١٩٧۵ ، ميثاق سازمان ملل متحد در باره حذف کليه شکل های تبعيض عليه زنان مورخ ١٨ دسامبر ١٩٧٩، اعلاميه مورخ ٢٩ نوامبر ١٩٨۵سازمان ملل متحد در باره اصول اساسی عدالت برای قربانيان جنایت و سو استفاده از قدرت ، کنوانسيون مورخ ٢٠ نوامبر ١٩٨٩ سازمان ملل در باره حقوق کودکان ، اصول استاندارد سازمان ملل متحد در باره برابر سازی فرصت ها برای معلولان مورخ ٢٠ دسامبر ١٩٩٣، کنوانسيون مربوط به ممنوعيت ایجاد ، توليد و ذخيره سازی سلاح های ميکروبی و سمی، و کنوانسيون مورخ ١۶ دسامبر ١٩٧١ در باره نابود کردن آن ها ، کنوانسيون مورخ ١۴ دسامبر ١٩۶٠ یونسکو عليه تبعيض در آموزش و پرورش ، اعلاميه مورخ ۴ نوامبر ١٩۶۶ یونسکو در باره اصول همکاری فرهنگی بين المللی ، توصيه مورخ ٢٠ نوامبر ١٩٧۴ یونسکو در باره موقعيت پژوهشگران علمی ، اعلاميه مورخ ٢٧ نوامبر ١٩٧٨ یونسکو در باره نژاد و تبعيض نژادی ، کنوانسيون ( شماره ١١١) مورخ ٢۵ ژوئن ١٩۵٨ سازمان بين المللی کار در باره تبعيض در خصوص اشتغال و شغل وکنوانسيون (شماره ١۶٩) مورخ ٢٧ ژوئن ١٩٨٩ سازمان بين المللی کار در باره مردمان بومی و قبيله ای در کشورهای مستقل، تائيد شده ، بادرنظرداشتن،وبدون تاثيربرهرموضوع دیگری، مصوبات واسناد بين المللی که می توانندبرکاربردهای ژنتيک درحوزه مالکيت معنوی تاثير بگذارند، ازجمله کنوانسيون مورخ ٩ سپتامبر١٨٨۶برن برای حمایت ازآثارهنری وادبی وکنوانسيون جهانی یونسکودرباره حق پدید آورنده مورخ ۶ سپتامبر١٩۵٢،به گونه ای که آخرین باردر٢۴ ژوئيه ١٩٧١ در پاریس درآن تجدید نظر شد، کنوانسيون پاریس برای حمایت از مالکيت صنعتی مورخ ٢٠ مارس ١٨٨٣، آن گونه که آخرین باردر١۴ژوئيه ١٩۶٧دراستکهلم درآن تجدیدنظرشد،معاهده سازمان جهانی مالکيت معنوی بوداپست درباره به رسميت شناختن بين المللی به ودیعه گذاشتن ميکرواورگانيزم ها برای مقاصد فرایندهای حق انحصاری مورخ ٢٨آوریل ١٩٧٧،وجنبه های مربوط به تجارت موافقت نامه حقوق مالکيت معنوی الحاقی به موافقت نامه مربوط به تاسيس سازمان تجارت جهانی ،که از اول ژانویه ١٩٩۵به اجرادرآمد  

، همچنين با در نظر داشتن کنوانسيون ۵ ژوئن ١٩٩٢ سازمان ملل متحد در باره تنوع زیستی و تاکيد بر این زمينه که به رسميت شناختن تنوع ژنتيک نوع بشر نباید به هيچ گونه تعبيری با ماهيت اجتماعی یا سياسی منجر شود که بتواند ” منزلت ذاتی و (…) و حقوق برابر و لاینفک تمامی اعضای خانواده بشری را “، بر اساس مقدمه اعلاميه جهانی حقوق بشرموردتردید قراردهد ، با یاد آوری ماده ٢٢ قطعنامه ١٣/١کنفرانس ، ماده ٢٣ قطعنامه١٣/١ کنفرانس، ماده ٢۴ قطعنامه١٣/١ کنفرانس، ماده ٢۵ قطعنامه های ۵/٢ و٧/٣ کنفرانس ، ماده ٢٧ قطعنامه ۵/١۵کنفرانس و ماده ٢٨ قطعنامه های ٢/١ ،/١٢ و٢/٢ کنفرانس ، که به یونسکو تاکيد می کنند که از پژوهش های اخلاقی ومبتنی بر اخلاق، و اعما ل و اقداماتی که از آن ها حاصل می شود ، در باره پيامدهای پيشرفت صنعتی و فن آوری درحوزه های زیست شناسی وژنتيک ، درچارچوب احترام به حقوق بشروآزادی های بنيادی ، حمایت به عمل آورد و انجام دهد، با به رسميت شناختن این امرکه پژوهش درباره ژنوم انسانی ومصارف و کاربرد نتایج حاصل از این پژوهش ها اميد های فراوانی برای پيشرفت در زمينه بهبود سلامت افراد و نوع بشر به طور کلی به وجود آورد ، اما تاکيد می کند که چنين پژوهشی باید به منزلت ، آزادی وحقوق بشر انسان ، و همچنين ممنوعيت کليه شکل های تبعيض بر مبنای ویژگی های ژنتيک کاملا احترام بگذارد، اصول زیر را اعلام و اعلاميه کنونی را تصویب می کند.

بند اول – منزلت انسان و ژنوم انسانی ماده ١ ژنوم انسانی بروحدت بنيادی همه اعضای خانواده بشری ، وهمچنين شناسایی منزلت وتنوع ذاتی آنان تا کيد می کند. ژنوم، ازمفهومی نمادین ميراث بشریت است. ماده ٢ الف) هر فردی حق دارد بدون توجه به ویژگی های ژنتيک خود از احترام به منزلت و حقوق خود بر خوردار باشد. ب) این منزلت، تنزل ندادن افراد به ویژگی های ژنتيک و احترام گذاشتن به منحصر به فرد بودن و تنوع آنان را ضروری می سازد. ماده ٣ ژنوم انسانی ، که طبيعتا تکامل می یابد، در معرض جهش و تغيير قراردارد . ژنوم دارای توانایی های بالقوه ای است که بر اساس محيط زیست اجتماعی و طبيعی هر فرد از جمله وضعيت سلامت و بهداشت ،شرائط زندگی ، تغذیه و آموزش وپرورش او، به صورگوناگون پدیدارمی شود. ماده ۴ ژنوم انسانی در حالت طبيعی خود نباید موجب منافع مالی شود.

بند دوم – حقوق اشخاص مربوطه ماده ۵ الف)پژوهش ، مداوا یا تشخيصی که بر ژنوم فردی تاثير بگذارد باید فقط پس از ارزیابی همه جانبه و پيش هنگام در باره خطرها و مزایای بالقوه مربوط به آن و مطابق با کليه شرایط و مقتضيات قوانين ملی انجام شود. ب) درکليه موارد ، رضایت پيش هنگام ، آزادانه و آگاهانه شخص مربوطه باید جلب و تامين شود. چنانچه خود شخص در شرایطی نيست که رضایت بدهد، رضایت یا اجازه او باید به روشی که در قانون پيش بينی شده و براساس تامين بهترین منافع او ،اخذ شود. ج) حق هر فرد برای تصميم گيری در باره این که آیا نتایج آزمایش های ژنتيک و پيامدهای ناشی از آن به وی اطلاع داده شود یا خير ، باید محترم شمرده شود. د) درمورد پژوهش ، ضوابط باید علاوه براین برای رسيدگی پيش هنگام بر اساس ضوابط یا رهنمود های پژوهش ملی و بين المللی مربوطه تسليم شود. ه ) چنانچه مطابق قانون شخصی برای رضایت دادن صلاحيت نداشته باشد ، پژوهشی که بر ژنوم او تاثير بگذارد ، فقط می تواند به خاطر سلامت مستقيم خود او، براساس اجازه و شرایط حمایتی تجویز شده در قانون انجام شود. پژوهشی که سود مستقيم مورد نظر بر سلامت فرد نداشته باشدفقط می تواند به صورت استثنا، با حد اعلای خویشتنداری ، و قرار دادن شخص مربوطه در معرض کمترین خطر و حداقل فشار ، و چنانچه هدف از پژوهش مساعدت به وضع سلامت افراد دیگر در گروه سنی مشابه یا با شرایط ژنتيکی مشابه است، مطابق شرایط تجویز شده در قانون ، و مشروط بر این که چنين پژوهشی با حمایت از حقوق بشر فرد مورد نظر سازگار باشد ، انجام گيرد. ماده۶ هيچکس نباید در معرض تبعيض بر مبنای ویژگی های ژنتيک قرار گيرد که هدف از آن زیر پا گذاشتن حقوق بشر، آزادی های بنيادی و منزلت انسانی است، یا چنين تاثيری دارد. ماده ٧ داده ها و اطلاعات ژنتيک مربوط به شخصی قابل شناسائی که برای مقاصد پژوهشی یا هر منظور دیگری ذخيره یا پردازش شده ، باید محرمانه در شرایط تعيين شده به وسيله قانون ، نگهداری شود. ماده ٨ هر فرد باید ، بر اساس قوانين بين المللی و ملی ، حق دریافت غرامت عادلانه را برای هر خسارتی داشته باشد که در نتيجه مستقيم و تعيين کننده مداخله موثربرژنوم او به وی وارد شده است. ماده ٩ به منظور حمایت ازآزادی های بنيادی و حقوق بشر ، محدودیت ها درباره اصل های رضایت و محرمانه بودن فقط باید در قانون ، برای دلائل متقن و قانع کننده در محدوده حقوق بين الملل عمومی و حقوق بين الملل حقوق بشر ، پيش بينی شده باشد.

بند سوم – پژوهش درباره ژنوم انسانی ماده ١٠ انجام هيچ پژوهش یا تقاضا برای پژوهش در باره ژنوم انسانی ، به ویژه در زمينه های زیست شناسی ، ژنتيک و پزشکی نباید بررعایت حقوق بشر ، آزادی های بنيادی و منزلت افراد یا ، هرجا که قابل اجرا باشد ، گروه های مردم ، مقدم شمرده شود. ماده ١١ انجام اعمال یا روش های مغایر با منزلت انسان ، مانند باروری برای شبيه سازی انسان ها ، نباید مجاز شود. از کشورها و سازمان های ذیصلاح بين المللی دعوت می شود درشناسائی و تعيين چنين روش هائی وانجام تدابير لازم در سطح ملی یا بين المللی ، برای تضمين این امرکه اصول تعيين شده در این اعلاميه محترم شمرده شود ، همکاری کنند. ماده ١٢ الف) مزایای ناشی از پيشرفت ها درزیست شناسی ، ژنتيک و پزشکی،در باره ژنوم انسانی باید ، با رعایت احترام لازم برای منزلت و حقوق بشر هر فرد ، در اختيار عموم گذاشته شود. ب) آزادی پژوهش ، که برای پيشرفت دانش ضروری است ، بخشی از آزادی اندیشه است. ، تلاش ها برای پژوهش ، از جمله در زیست شناسی ، ژنتيک و پزشکی ،در باره ژنوم انسانی ، باید در طلب رهائی از درد و رنج و بهبود سلامت افراد و نوع بشربه طور کلی باشد.

بند چهارم –  شرایط برای انجام فعاليت علمی ماده ١٣ مسئوليت های ذاتی فعاليت های پژوهشگران ، از جمله دقت و موشکافی ، احتياط رعایت شرافت و درستکاری معنوی و صداقت در انجام پژوهش خود و همچنين در ارائه و بهره برداری از یافته های خود باید به علت مفاهيم اخلاقی و اجتماعی آن در معرض توجه ویژه در چارچوب پژوهش در باره ژنوم انسانی باشد. سياستگذاران در زمينه دانش در بخش های خصوصی و عمومی نيز مسئوليت های ویژه ای از این حيث دارند. ماده ١۴ کشور ها باید برای ایجاد شرایط مادی و معنوی مناسب برای آزادی در انجام پژوهش در باره ژنوم انسانی وبررسی مفاهيم و پيامدهای اخلاقی ، حقوقی ، اجتماعی و اقتصادی چنين پژوهشی ، بر مبنای تعيين شده در این اعلاميه، تدابير واقدامات مناسب به عمل آورند. ماده ١۵ کشور ها به منظور تامين ساختار لازم برای انجام آزادانه پژوهش در باره ژنوم انسانی با توجه لازم به اصول تعيين شده در این اعلاميه ، باید اقدامات مناسب انجام دهند تا از حمایت از حقوق بشر، آزادی های بنيادی ومنزلت انسان پشتيبانی واز سلامت عمومی محافظت کنند. کشور ها باید بکوشند این امر را تضمين کنند که از نتایج پژوهش ها برای مقاصد غير مسالمت آميز استفاده نشود. ماده ١۶ کشور ها باید ارزش ترویج و حمایت از کميته های اخلاقی مستقل ، چند رشته ای و کثرت گرا را در سطوح گوناگون وبه گونه ای مناسب برای ارزیابی مسائل اخلاقی، حقوقی و اجتماعی مطرح شده درپژوهش در ژنوم انسانی و کار برد آن به رسميت بشناسند.

بند پنجم –  همبستگی و همکاری بين المللی ماده ١٧ کشورهابایدبه همبستگی باافراد، خانواده ها وگروه های جمعيت که به ویژه در برابر بيماری یا معلوليت ژنتيک آسيب پذیر هستند یا تحت تاثير آن قرار دارند احترام بگذارندوازآن هاحمایت کنند. کشورها باید ، ازجمله ،ازپژوهش در باره شناسائی ، پيشگيری و مداوای بيماری های دارای مبنای ژنتيک و یا تحت تاثير ژنتيک ، به ویژه بيماری های نادر و همچنين همه گير، که بر تعداد فراوانی از جمعيت جهان تاثير می گذارند ، پشتيبانی کنند. ماده ١٨ کشورها باید از هيچ تلاشی ، با توجه لازم و مقتضی به اصول تعيين شده در این اعلاميه ، برای ادامه حمایت از انتشار بين المللی دانش علمی در باره ژنوم انسانی ، تنوع انسانی و پژوهش ژنتيک و ، دراین زمينه ، برای تشویق و تامين همکاری علمی وفرهنگی ، به ویژه بين کشورهای صنعتی ودرحال توسعه فروگذار نکنند. ماده ١٩ الف) کشورها باید در چارچوب همکاری بين المللی با کشورهای در حال توسعه ، در صدد تشویق برای انجام تدابيری به منظورانجام اقدامات زیر باشند: یک) ارزیابی خطرها ومزایای مربوط به پژوهش درباره ژنوم انسانی انجام ، واز سو استفاده پيشگيری شود؛ دو) توانائی کشورهای در حال توسعه برای انجام پژوهش در باره ژنتيک و زیست شناسی انسانی ، با توجه به مسائل ویژه آن ها ، ایجاد وتقویت شود؛ سه) کشورهای درحال توسعه از دستاوردهای پژوهش های علمی وفن آوری بهره مند شوند تا کار برد آن ها به سود پيشرفت اقتصادی و اجتماعی بتواند به سود همه باشد، چهار) ازمبادله آزادانه اطلاعات ودانش علمی درحوزه های زیست شناسی ، ژنتيک وپزشکی حمایت شود. ب) سازمان های بين المللی مربوطه باید از ابتکارهای انجام شده کشورها برای مقاصد فوق الذکر حمایت و پشتيبانی کنند.

بند ششم – ترویج وحمایت ازاصول تعيين شده در این اعلاميه ماده ٢٠ کشورها باید برای ترویج اصول تعيين شده دراین اعلاميه ، ازطریق آموزش و ابزارهای مربوطه ، ازجمله ازطریق انجام پژوهش وآموزش درزمينه های بين رشته ای و از طریق ترویج آموزش اصول اخلاق زیستی ، درتمام سطوح، به ویژه برای کسانی که مسئول سياستگذاری علمی هستند ، اقدامات مناسب به عمل آورند. ماده ٢١ کشورها باید اقدامات مناسب انجام دهند تاسایرشکل های پژوهش،آموزش و انتشاراطلاعاتی راتشویق کنندکه باعث افزایش آگاهی جامعه و همه اعضای آن نسبت به مسئوليت های خوددررابطه با مسائل بنيادی مربوط به دفاع از منزلت انسان می شود که ممکن است با پژوهش درزیست شناسی، درعلم ژنتيک و پزشکی، وکاربردهای آن افزایش یابد. کشورها همچنين باید بحث علمی بين المللی در این زمينه را تسهيل وابرازآزادانه عقاید گوناگون اجتماعی-فرهنگی ، دینی و فلسفی را تضمين کنند.

بند هفتم  – اجرای این اعلاميه ماده ٢٢ کشورها باید برای ترویج اصول تعيين شده در این اعلاميه هر تلاشی به عمل آورند و با انجام کليه تدابير مناسب به اجرای آن ها کمک کنند. ماده ٢٣ کشورها باید برای ترویج ، از طریق آموزش ، تعليم و انتشار اطلاعات ، احترام برای اصول فوق الذکر وشناسائی بيشترو اجرای موثر آن ها اقدامات مناسب انجام دهند. کشور ها همچنين باید مبادلات و تقسيم اطلاعات بين کميته های مستقل اخلاقيات را ، هنگامی که تشکيل شوند، تشویق کنند وامکان همکاری کامل بين آن هارا فراهم سازند. ماده ٢۴ کميته بين المللی اخلاقيات زیستی یونسکو باید به انتشار اصول تعيين شده در این اعلاميه و بررسی بيشترمسائل مطرح شده براثر کاربرد آن ها و از طریق تکامل فن آوری های مورد بحث مساعدت کنند. کميته باید مشورت های مناسب با طرف های مربوطه ، مانند گروه های آسيب پذیر به عمل آورد و مطابق با روش های قانونی یونسکو ، خطاب به کنفرانس عمومی تو صيه هائی ارائه دهد ودر باره پيگيری این اعلاميه ، به ویژه در رابطه با شناسائی و تعيين روش هائی که می تواند مغایر با منزلت انسان باشد ، مانند مداخلات برای تغيير ژن ها، نظر مشورتی بدهد. ماده ٢۵ هيچ موردی دراین اعلاميه را نمی توان به عنوان دليل برای هيچ کشور، گروه یا شخص به عنوان ادعائی تعبير کرد که بر اساس آن در فعاليتی در گير شود یا عملی انجام دهد که بر خلاف ومغایربا حقوق بشروآزادی های بنيادی ، از جمله اصول تعيين شده دراین اعلاميه باشد. .