اعلامیه جهانی در باره ژنوم انسانی و حقوق بشر (مصوب کنفرانس عمومی سازمان آموزشی ،علمی و فرهنگی ملل متحد در بیست و نهمین اجلاس آن در ١١ نوامبر ١٩٩٧؛ مصوب قطعنامه ۵٣/١۵٢ مورخ ٩ دسامبر ١٩٩٨ )

مجمع عمومی کنفرانس عمومی

با یاد آوری این امر که مقدمه اساسنامه یونسکو به “اصول دموکراتیک منزلت ، برابری و احترام متقابل انسان ها ” اشاره می کند ، هر ” عقیده و نظرِی مبنی بر نابرابری انسان ها و نژاد ها ” را رد می کند ، تصریح می نماید که ” انتشار گسترده فرهنگ ،

 و آموزش نوع بشر برای عدالت و آزادی و صلح جهت منزلت انسان ها ضروری و لازم است و وظیفه ای مقدس به شمار می رود که همه ملت ها باید با روحیه یاری و علاقه متقابل انجام دهند ” ، اعلام می کند که صلح باید بر اساس همبستگی معنوی و اخلاقی نوع بشر استوار باشد، و تصریح می کند که این سازمان ” از طریق روابط آموزشی و علمی و فرهنگی مردمان جهان در صدد پیشبرد هدف های بین المللی و رفاه مشترک نوع بشر است که سازمان ملل برای تحقق آن ایجاد شد ودر منشور آن اعلام شده است ” ، با یاد آوری صمیمانه الحاقیه خود به اصول جهانی حقوق بشر ، که به ویژه در اعلامیه جهانی حقوق بشرمورخ ١٠ دسامبر ١٩۴٨ و در دو میثاق بین المللی سازمان ملل متحد در باره حقوق اقتصادی ،اجتماعی و فرهنگی و در باره حقوق مدنی و سیاسی مورخ ١۶ دسامبر ١٩۶۶ ، در کنوانسیون سازمان ملل در باره پیشگیری و مجازات جنایت نسل کشی مورخ ٩ دسامبر ١٩۴٨ ، کنوانسیون بین المللی سازمان ملل در باره حذف کلیه شکل های تبعیض نژادی مورخ ٢١ دسامبر ١٩۶۵، اعلامیه سازمان ملل در باره حقوق افراد عقب مانده ذهنی مورخ ٢٠ دسامبر ١٩٧١ ، اعلامیه سازمان ملل در باره حقوق معلولان مورخ ٩دسامبر ١٩٧۵ ، میثاق سازمان ملل متحد در باره حذف کلیه شکل های تبعیض علیه زنان مورخ ١٨ دسامبر ١٩٧٩، اعلامیه مورخ ٢٩ نوامبر ١٩٨۵سازمان ملل متحد در باره اصول اساسی عدالت برای قربانیان جنایت و سو استفاده از قدرت ، کنوانسیون مورخ ٢٠ نوامبر ١٩٨٩ سازمان ملل در باره حقوق کودکان ، اصول استاندارد سازمان ملل متحد در باره برابر سازی فرصت ها برای معلولان مورخ ٢٠ دسامبر ١٩٩٣، کنوانسیون مربوط به ممنوعیت ایجاد ، تولید و ذخیره سازی سلاح های میکروبی و سمی، و کنوانسیون مورخ ١۶ دسامبر ١٩٧١ در باره نابود کردن آن ها ، کنوانسیون مورخ ١۴ دسامبر ١٩۶٠ یونسکو علیه تبعیض در آموزش و پرورش ، اعلامیه مورخ ۴ نوامبر ١٩۶۶ یونسکو در باره اصول همکاری فرهنگی بین المللی ، توصیه مورخ ٢٠ نوامبر ١٩٧۴ یونسکو در باره موقعیت پژوهشگران علمی ، اعلامیه مورخ ٢٧ نوامبر ١٩٧٨ یونسکو در باره نژاد و تبعیض نژادی ، کنوانسیون ( شماره ١١١) مورخ ٢۵ ژوئن ١٩۵٨ سازمان بین المللی کار در باره تبعیض در خصوص اشتغال و شغل وکنوانسیون (شماره ١۶٩) مورخ ٢٧ ژوئن ١٩٨٩ سازمان بین المللی کار در باره مردمان بومی و قبیله ای در کشورهای مستقل، تائید شده ، بادرنظرداشتن،وبدون تاثیربرهرموضوع دیگری، مصوبات واسناد بین المللی که می توانندبرکاربردهای ژنتیک درحوزه مالکیت معنوی تاثیر بگذارند، ازجمله کنوانسیون مورخ ٩ سپتامبر١٨٨۶برن برای حمایت ازآثارهنری وادبی وکنوانسیون جهانی یونسکودرباره حق پدید آورنده مورخ ۶ سپتامبر١٩۵٢،به گونه ای که آخرین باردر٢۴ ژوئیه ١٩٧١ در پاریس درآن تجدید نظر شد، کنوانسیون پاریس برای حمایت از مالکیت صنعتی مورخ ٢٠ مارس ١٨٨٣، آن گونه که آخرین باردر١۴ژوئیه ١٩۶٧دراستکهلم درآن تجدیدنظرشد،معاهده سازمان جهانی مالکیت معنوی بوداپست درباره به رسمیت شناختن بین المللی به ودیعه گذاشتن میکرواورگانیزم ها برای مقاصد فرایندهای حق انحصاری مورخ ٢٨آوریل ١٩٧٧،وجنبه های مربوط به تجارت موافقت نامه حقوق مالکیت معنوی الحاقی به موافقت نامه مربوط به تاسیس سازمان تجارت جهانی ،که از اول ژانویه ١٩٩۵به اجرادرآمد  

، همچنین با در نظر داشتن کنوانسیون ۵ ژوئن ١٩٩٢ سازمان ملل متحد در باره تنوع زیستی و تاکید بر این زمینه که به رسمیت شناختن تنوع ژنتیک نوع بشر نباید به هیچ گونه تعبیری با ماهیت اجتماعی یا سیاسی منجر شود که بتواند ” منزلت ذاتی و (…) و حقوق برابر و لاینفک تمامی اعضای خانواده بشری را “، بر اساس مقدمه اعلامیه جهانی حقوق بشرموردتردید قراردهد ، با یاد آوری ماده ٢٢ قطعنامه ١٣/١کنفرانس ، ماده ٢٣ قطعنامه١٣/١ کنفرانس، ماده ٢۴ قطعنامه١٣/١ کنفرانس، ماده ٢۵ قطعنامه های ۵/٢ و٧/٣ کنفرانس ، ماده ٢٧ قطعنامه ۵/١۵کنفرانس و ماده ٢٨ قطعنامه های ٢/١ ،/١٢ و٢/٢ کنفرانس ، که به یونسکو تاکید می کنند که از پژوهش های اخلاقی ومبتنی بر اخلاق، و اعما ل و اقداماتی که از آن ها حاصل می شود ، در باره پیامدهای پیشرفت صنعتی و فن آوری درحوزه های زیست شناسی وژنتیک ، درچارچوب احترام به حقوق بشروآزادی های بنیادی ، حمایت به عمل آورد و انجام دهد، با به رسمیت شناختن این امرکه پژوهش درباره ژنوم انسانی ومصارف و کاربرد نتایج حاصل از این پژوهش ها امید های فراوانی برای پیشرفت در زمینه بهبود سلامت افراد و نوع بشر به طور کلی به وجود آورد ، اما تاکید می کند که چنین پژوهشی باید به منزلت ، آزادی وحقوق بشر انسان ، و همچنین ممنوعیت کلیه شکل های تبعیض بر مبنای ویژگی های ژنتیک کاملا احترام بگذارد، اصول زیر را اعلام و اعلامیه کنونی را تصویب می کند.

بند اول – منزلت انسان و ژنوم انسانی ماده ١ ژنوم انسانی بروحدت بنیادی همه اعضای خانواده بشری ، وهمچنین شناسایی منزلت وتنوع ذاتی آنان تا کید می کند. ژنوم، ازمفهومی نمادین میراث بشریت است. ماده ٢ الف) هر فردی حق دارد بدون توجه به ویژگی های ژنتیک خود از احترام به منزلت و حقوق خود بر خوردار باشد. ب) این منزلت، تنزل ندادن افراد به ویژگی های ژنتیک و احترام گذاشتن به منحصر به فرد بودن و تنوع آنان را ضروری می سازد. ماده ٣ ژنوم انسانی ، که طبیعتا تکامل می یابد، در معرض جهش و تغییر قراردارد . ژنوم دارای توانایی های بالقوه ای است که بر اساس محیط زیست اجتماعی و طبیعی هر فرد از جمله وضعیت سلامت و بهداشت ،شرائط زندگی ، تغذیه و آموزش وپرورش او، به صورگوناگون پدیدارمی شود. ماده ۴ ژنوم انسانی در حالت طبیعی خود نباید موجب منافع مالی شود.

بند دوم – حقوق اشخاص مربوطه ماده ۵ الف)پژوهش ، مداوا یا تشخیصی که بر ژنوم فردی تاثیر بگذارد باید فقط پس از ارزیابی همه جانبه و پیش هنگام در باره خطرها و مزایای بالقوه مربوط به آن و مطابق با کلیه شرایط و مقتضیات قوانین ملی انجام شود. ب) درکلیه موارد ، رضایت پیش هنگام ، آزادانه و آگاهانه شخص مربوطه باید جلب و تامین شود. چنانچه خود شخص در شرایطی نیست که رضایت بدهد، رضایت یا اجازه او باید به روشی که در قانون پیش بینی شده و براساس تامین بهترین منافع او ،اخذ شود. ج) حق هر فرد برای تصمیم گیری در باره این که آیا نتایج آزمایش های ژنتیک و پیامدهای ناشی از آن به وی اطلاع داده شود یا خیر ، باید محترم شمرده شود. د) درمورد پژوهش ، ضوابط باید علاوه براین برای رسیدگی پیش هنگام بر اساس ضوابط یا رهنمود های پژوهش ملی و بین المللی مربوطه تسلیم شود. ه ) چنانچه مطابق قانون شخصی برای رضایت دادن صلاحیت نداشته باشد ، پژوهشی که بر ژنوم او تاثیر بگذارد ، فقط می تواند به خاطر سلامت مستقیم خود او، براساس اجازه و شرایط حمایتی تجویز شده در قانون انجام شود. پژوهشی که سود مستقیم مورد نظر بر سلامت فرد نداشته باشدفقط می تواند به صورت استثنا، با حد اعلای خویشتنداری ، و قرار دادن شخص مربوطه در معرض کمترین خطر و حداقل فشار ، و چنانچه هدف از پژوهش مساعدت به وضع سلامت افراد دیگر در گروه سنی مشابه یا با شرایط ژنتیکی مشابه است، مطابق شرایط تجویز شده در قانون ، و مشروط بر این که چنین پژوهشی با حمایت از حقوق بشر فرد مورد نظر سازگار باشد ، انجام گیرد. ماده۶ هیچکس نباید در معرض تبعیض بر مبنای ویژگی های ژنتیک قرار گیرد که هدف از آن زیر پا گذاشتن حقوق بشر، آزادی های بنیادی و منزلت انسانی است، یا چنین تاثیری دارد. ماده ٧ داده ها و اطلاعات ژنتیک مربوط به شخصی قابل شناسائی که برای مقاصد پژوهشی یا هر منظور دیگری ذخیره یا پردازش شده ، باید محرمانه در شرایط تعیین شده به وسیله قانون ، نگهداری شود. ماده ٨ هر فرد باید ، بر اساس قوانین بین المللی و ملی ، حق دریافت غرامت عادلانه را برای هر خسارتی داشته باشد که در نتیجه مستقیم و تعیین کننده مداخله موثربرژنوم او به وی وارد شده است. ماده ٩ به منظور حمایت ازآزادی های بنیادی و حقوق بشر ، محدودیت ها درباره اصل های رضایت و محرمانه بودن فقط باید در قانون ، برای دلائل متقن و قانع کننده در محدوده حقوق بین الملل عمومی و حقوق بین الملل حقوق بشر ، پیش بینی شده باشد.

بند سوم – پژوهش درباره ژنوم انسانی ماده ١٠ انجام هیچ پژوهش یا تقاضا برای پژوهش در باره ژنوم انسانی ، به ویژه در زمینه های زیست شناسی ، ژنتیک و پزشکی نباید بررعایت حقوق بشر ، آزادی های بنیادی و منزلت افراد یا ، هرجا که قابل اجرا باشد ، گروه های مردم ، مقدم شمرده شود. ماده ١١ انجام اعمال یا روش های مغایر با منزلت انسان ، مانند باروری برای شبیه سازی انسان ها ، نباید مجاز شود. از کشورها و سازمان های ذیصلاح بین المللی دعوت می شود درشناسائی و تعیین چنین روش هائی وانجام تدابیر لازم در سطح ملی یا بین المللی ، برای تضمین این امرکه اصول تعیین شده در این اعلامیه محترم شمرده شود ، همکاری کنند. ماده ١٢ الف) مزایای ناشی از پیشرفت ها درزیست شناسی ، ژنتیک و پزشکی،در باره ژنوم انسانی باید ، با رعایت احترام لازم برای منزلت و حقوق بشر هر فرد ، در اختیار عموم گذاشته شود. ب) آزادی پژوهش ، که برای پیشرفت دانش ضروری است ، بخشی از آزادی اندیشه است. ، تلاش ها برای پژوهش ، از جمله در زیست شناسی ، ژنتیک و پزشکی ،در باره ژنوم انسانی ، باید در طلب رهائی از درد و رنج و بهبود سلامت افراد و نوع بشربه طور کلی باشد.

بند چهارم –  شرایط برای انجام فعالیت علمی ماده ١٣ مسئولیت های ذاتی فعالیت های پژوهشگران ، از جمله دقت و موشکافی ، احتیاط رعایت شرافت و درستکاری معنوی و صداقت در انجام پژوهش خود و همچنین در ارائه و بهره برداری از یافته های خود باید به علت مفاهیم اخلاقی و اجتماعی آن در معرض توجه ویژه در چارچوب پژوهش در باره ژنوم انسانی باشد. سیاستگذاران در زمینه دانش در بخش های خصوصی و عمومی نیز مسئولیت های ویژه ای از این حیث دارند. ماده ١۴ کشور ها باید برای ایجاد شرایط مادی و معنوی مناسب برای آزادی در انجام پژوهش در باره ژنوم انسانی وبررسی مفاهیم و پیامدهای اخلاقی ، حقوقی ، اجتماعی و اقتصادی چنین پژوهشی ، بر مبنای تعیین شده در این اعلامیه، تدابیر واقدامات مناسب به عمل آورند. ماده ١۵ کشور ها به منظور تامین ساختار لازم برای انجام آزادانه پژوهش در باره ژنوم انسانی با توجه لازم به اصول تعیین شده در این اعلامیه ، باید اقدامات مناسب انجام دهند تا از حمایت از حقوق بشر، آزادی های بنیادی ومنزلت انسان پشتیبانی واز سلامت عمومی محافظت کنند. کشور ها باید بکوشند این امر را تضمین کنند که از نتایج پژوهش ها برای مقاصد غیر مسالمت آمیز استفاده نشود. ماده ١۶ کشور ها باید ارزش ترویج و حمایت از کمیته های اخلاقی مستقل ، چند رشته ای و کثرت گرا را در سطوح گوناگون وبه گونه ای مناسب برای ارزیابی مسائل اخلاقی، حقوقی و اجتماعی مطرح شده درپژوهش در ژنوم انسانی و کار برد آن به رسمیت بشناسند.

بند پنجم –  همبستگی و همکاری بین المللی ماده ١٧ کشورهابایدبه همبستگی باافراد، خانواده ها وگروه های جمعیت که به ویژه در برابر بیماری یا معلولیت ژنتیک آسیب پذیر هستند یا تحت تاثیر آن قرار دارند احترام بگذارندوازآن هاحمایت کنند. کشورها باید ، ازجمله ،ازپژوهش در باره شناسائی ، پیشگیری و مداوای بیماری های دارای مبنای ژنتیک و یا تحت تاثیر ژنتیک ، به ویژه بیماری های نادر و همچنین همه گیر، که بر تعداد فراوانی از جمعیت جهان تاثیر می گذارند ، پشتیبانی کنند. ماده ١٨ کشورها باید از هیچ تلاشی ، با توجه لازم و مقتضی به اصول تعیین شده در این اعلامیه ، برای ادامه حمایت از انتشار بین المللی دانش علمی در باره ژنوم انسانی ، تنوع انسانی و پژوهش ژنتیک و ، دراین زمینه ، برای تشویق و تامین همکاری علمی وفرهنگی ، به ویژه بین کشورهای صنعتی ودرحال توسعه فروگذار نکنند. ماده ١٩ الف) کشورها باید در چارچوب همکاری بین المللی با کشورهای در حال توسعه ، در صدد تشویق برای انجام تدابیری به منظورانجام اقدامات زیر باشند: یک) ارزیابی خطرها ومزایای مربوط به پژوهش درباره ژنوم انسانی انجام ، واز سو استفاده پیشگیری شود؛ دو) توانائی کشورهای در حال توسعه برای انجام پژوهش در باره ژنتیک و زیست شناسی انسانی ، با توجه به مسائل ویژه آن ها ، ایجاد وتقویت شود؛ سه) کشورهای درحال توسعه از دستاوردهای پژوهش های علمی وفن آوری بهره مند شوند تا کار برد آن ها به سود پیشرفت اقتصادی و اجتماعی بتواند به سود همه باشد، چهار) ازمبادله آزادانه اطلاعات ودانش علمی درحوزه های زیست شناسی ، ژنتیک وپزشکی حمایت شود. ب) سازمان های بین المللی مربوطه باید از ابتکارهای انجام شده کشورها برای مقاصد فوق الذکر حمایت و پشتیبانی کنند.

بند ششم – ترویج وحمایت ازاصول تعیین شده در این اعلامیه ماده ٢٠ کشورها باید برای ترویج اصول تعیین شده دراین اعلامیه ، ازطریق آموزش و ابزارهای مربوطه ، ازجمله ازطریق انجام پژوهش وآموزش درزمینه های بین رشته ای و از طریق ترویج آموزش اصول اخلاق زیستی ، درتمام سطوح، به ویژه برای کسانی که مسئول سیاستگذاری علمی هستند ، اقدامات مناسب به عمل آورند. ماده ٢١ کشورها باید اقدامات مناسب انجام دهند تاسایرشکل های پژوهش،آموزش و انتشاراطلاعاتی راتشویق کنندکه باعث افزایش آگاهی جامعه و همه اعضای آن نسبت به مسئولیت های خوددررابطه با مسائل بنیادی مربوط به دفاع از منزلت انسان می شود که ممکن است با پژوهش درزیست شناسی، درعلم ژنتیک و پزشکی، وکاربردهای آن افزایش یابد. کشورها همچنین باید بحث علمی بین المللی در این زمینه را تسهیل وابرازآزادانه عقاید گوناگون اجتماعی-فرهنگی ، دینی و فلسفی را تضمین کنند.

بند هفتم  – اجرای این اعلامیه ماده ٢٢ کشورها باید برای ترویج اصول تعیین شده در این اعلامیه هر تلاشی به عمل آورند و با انجام کلیه تدابیر مناسب به اجرای آن ها کمک کنند. ماده ٢٣ کشورها باید برای ترویج ، از طریق آموزش ، تعلیم و انتشار اطلاعات ، احترام برای اصول فوق الذکر وشناسائی بیشترو اجرای موثر آن ها اقدامات مناسب انجام دهند. کشور ها همچنین باید مبادلات و تقسیم اطلاعات بین کمیته های مستقل اخلاقیات را ، هنگامی که تشکیل شوند، تشویق کنند وامکان همکاری کامل بین آن هارا فراهم سازند. ماده ٢۴ کمیته بین المللی اخلاقیات زیستی یونسکو باید به انتشار اصول تعیین شده در این اعلامیه و بررسی بیشترمسائل مطرح شده براثر کاربرد آن ها و از طریق تکامل فن آوری های مورد بحث مساعدت کنند. کمیته باید مشورت های مناسب با طرف های مربوطه ، مانند گروه های آسیب پذیر به عمل آورد و مطابق با روش های قانونی یونسکو ، خطاب به کنفرانس عمومی تو صیه هائی ارائه دهد ودر باره پیگیری این اعلامیه ، به ویژه در رابطه با شناسائی و تعیین روش هائی که می تواند مغایر با منزلت انسان باشد ، مانند مداخلات برای تغییر ژن ها، نظر مشورتی بدهد. ماده ٢۵ هیچ موردی دراین اعلامیه را نمی توان به عنوان دلیل برای هیچ کشور، گروه یا شخص به عنوان ادعائی تعبیر کرد که بر اساس آن در فعالیتی در گیر شود یا عملی انجام دهد که بر خلاف ومغایربا حقوق بشروآزادی های بنیادی ، از جمله اصول تعیین شده دراین اعلامیه باشد. .